A Realidade das Pessoas com Síndrome de Down no Brasil
Este relatório é um marco na luta por equidade racial na síndrome de Down no Brasil. Analisamos, pela primeira vez, como o racismo estrutural impacta diretamente a qualidade e a expectativa de vida da população negra com T21.
Mais do que um estudo, é uma ferramenta de advocacy que expõe a "dupla invisibilidade" e cunha o conceito de "racismo inclusivo" para nomear a exclusão que ocorre dentro dos próprios espaços de inclusão.
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O Destaque Mais Urgente: Disparidade Letal
Nossos dados revelam uma verdade chocante: a expectativa de vida de pessoas negras com Síndrome de Down no Brasil é drasticamente menor que a de pessoas brancas.
Pessoas Negras com SD
Pessoas Brancas com SD
"Esta não é uma diferença biológica, mas uma consequência direta do racismo estrutural que limita o acesso a diagnósticos e terapias precoces."
Principais Achados
Analisamos as falhas sistêmicas que perpetuam a exclusão e a invisibilidade.
"Loteria do CEP"
O relatório expõe uma subnotificação de nascimentos de crianças com SD que chega a 60% nas regiões Norte e Nordeste do país (de maioria negra), em comparação com o Sudeste. O local de nascimento define o acesso a terapias.
Racismo Inclusivo
O conceito, cunhado pelo Instituto, que nomeia a exclusão sutil que ocorre dentro dos próprios espaços de inclusão (escolas, clínicas) que não são racializados.
Invisibilidade Estatística
A falha do Censo e dos sistemas de saúde em coletar dados interseccionais (raça + deficiência) impede a criação de políticas públicas focadas.
Anulação da Cuidadora
A sobreposição de barreiras (gênero, raça e classe) que recai sobre as mães e cuidadoras. A falta de redes de apoio e o "Paradoxo do BPC" (Gaiola de Ouro) anulam a autonomia financeira e de vida dessas mulheres.
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Tenha acesso à análise completa, metodologia, dados detalhados e às propostas de políticas públicas para combater essa realidade.
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